我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」 作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。 朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。 没有大夫敢冒这个险，为他洗肺全球只有几百例的罕见病  全世界罕见的疾病  世界上有多少罕见病  全球有多少种罕见病  罕见病名录  世界只有一例的罕见病  全世界有多少种罕见病  世界上只有几例的罕见病  有哪些全世界只有几例的罕见病患者